Frykten for å gå på trynet

MS kommer i mange innpakninger. Mange har kognitive problem, noen har store følesans- forstyrrelser, noen sliter med helt essensielle ting som å spise og drikke. Noen er veldig hjelpetrengende, mens andre klarer seg helt fint.

Personlig er jeg ikke spesielt hjelpetrengende. Mitt problem sitter hovedsakelig i balansen. Jeg går veldig dårlig og ikke uten hjelpemidler i det hele tatt. Jeg er helt avhengig av rullator inne, og hendikapscooter ute.

Mitt andre hovedproblem er fatigue. Fatiguen er lammende på mange måter. Tidligere, da fatiguen min var mye mindre uttalt, tenkte jeg at «det er jo bare å skjerpe seg litt. Det er bare å brette opp ermene og gi jernet». Men det er ikke det, vet du.

Fatiguen er stort sett håndterbar. For når den er som verst, sitter jeg i min stol. I fred.

Problemet med balansen, er verre. Jeg har lært meg til å være veldig forsiktig, når jeg beveger meg. Hvis jeg går i bakken, er det ikke gitt at jeg spretter opp igjen. Det å komme seg opp fra gulvet er noe jeg trener på ofte. Det finnes heldigvis metoder, som gjør at man kan komme seg opp i stolen igjen, også uten noe særlig muskelkraft.

Muskelkraften er stort sett ikke noe problem for meg, men dårlig balanse, kombinert med fatigue, kan være litt kinkig.

Det tror jeg alle, som har både fatigue og balanseproblemer, lett kan forstå. Det er ikke ofte at jeg har falt, og når jeg har gjort det, har jeg funnet noe å dra meg opp fra gulvet etter. Så stort sett går det bra, men frykten for at man skal slå seg, er naturligvis tilstede.

Fallforebygging

Denne lenka fokuserer på eldre, men jeg tenker at poenget er å komme seg opp fra gulvet uansett hvor gammel du er.

Jeg tillater meg å bli litt provosert når jeg leser nyheter fra MS-forbundet om å sykle langt og å gå langt. Det er veldig fint for dem som kan det. Jeg synes det er veldig bra. Men jeg må bruke min trenings-evne på andre ting.

Jeg har funnet et nettsted som forteller meg hvordan jeg kan drive styrketrening med dårlig balanse, hvordan jeg kan organisere kroppen på gulvet for å komme opp igjen hvis jeg faller, og sånn ting.

Denne lenka er lur, om du trenger denslags:

Trene balanse og stabilitet

Jeg synes det er supert at vi med MS kan være aktive. Men det finnes også en god del folk med MS som ikke kan det. Det kan vi godt huske på av og til. Vi kan ikke bare leke «være glad med MS- leken».

Som vi vet, er MS mangefasettert. Det er bra at det fokuseres på alt som er lett og som fungerer, men jeg savner noen ganger også å lese om hvordan de som sliter mye håndter sin hverdag og sitt liv.

Din MS, ligner ikke nødvendigvis på min. Vi med MS, er omtrent like ulike som andre folk. Noen har et lyst sinn, mens andre ikke har det.

Selv har jeg alltid trua på at ting går bra. Det hjelper meg i min hverdag. For meg handler det mer om hvordan jeg håndterer situasjonen enn hvordan den egentlig er.

Det betyr ikke at jeg alltid er happy med dagene, men jeg lar ikke nedstemtheten vare så lenge.Det er et valg jeg kan ta fordi jeg har bestemt meg for det. Sånn håndterer jeg dagene.

Du håndterer dem på din måte.

Reklame

Ok folk

Om du definerer deg som han eller hun eller hen, eller noe helt annet. Det er det samme for meg, bare du er en ålreit person.

Livet handler faktisk ikke om hva du har på deg eller hvor mange penger du har. Om du liker å kle deg i kjole eller bukse, eller noe helt annet. Om du liker farger, om du liker svart eller grått. Det er virkelig det samme for meg. Bare du har det bra med deg selv, er det greit for meg.

Det er bare farger.

Det er virkelig ingen som har noe med hva du liker å kle deg i eller hva du liker å kalle deg. Det som er mitt problem, er at det er mange som ikke klarer å håndtere det faktum at du kanskje er en annen enn det de er.

Jeg tillater meg å irritere meg over at ikke folk kan la deg være i fred.

Jeg tror kanskje at du er ganske selvbevisst og trygg på deg selv, og bryr deg ikke om de som ikke synes at det er greit at du er den du er. Men om du er usikker på den du er, ja, da er det ille at noen bryr seg med det som du kanskje opplever som en utfordring for din egen del.

Det er bare uvant. Ikke farlig.

Jeg er ikke større som menneske, enn at jeg tillater meg å tenke at den du er, er rart for meg. Men jeg kunne virkelig aldri tenke meg å gi uttrykk for det overfor deg. Intellektet mitt sier at du gjør som du vil, bare du er grei mot andre folk.

Innsida av hue mitt, må jeg jobbe med selv. Men en ting skal du være sikker på; du hsr min fulle respekt og min største beundring!

Du tør å være deg – tør å være utenfor det generasjoner har definert som «normalen»..

Jeg er et ganske kjedelig A4 menneske, men jeg er ganske nysgjerrig. Jeg synes det er spennende at du er den du er. Jeg kunne aldri tenke meg å vende deg ryggen. Du er jo en ressurs og en kilde til kunnskap.

Jeg vil si takk for at du opplyser meg. Takk for at du , ved å være deg, forteller meg at jeg har et tankearbeid å gjøre for egen del.

Samtidig ber jeg om tilgivelse for at jeg ikke er mer oppdatert. Jeg er oppvokst med et kjønnsrollemønster som er helt annerledes enn det vi ser i dag. I min barndom og oppvekst hadde jenter pene kjoler og gutter pene bukser og jakker. Jenter hadde langt hår, gjerne fletter med sløyfe i. Guttene hadde kort hår som var pent gredd. Gutter brukte bare kjole hvis de skulle kle seg ut som jenter. De mest gærne hadde tatt på leppestift. Jeg kan ikke huske at noen jenter kledde seg ut som gutter. Nei…

Serien om Pippi Langstrømpe, med Tommy og Annika og deres foreldre, framstilte en stereotypisk familie fra 50 og 60-tallet.

I min barndom hadde babyer fargede klær etter kjønn. Jenter hadde rosa, gutter hadde lyseblått.

Da jeg var ferdig med ungdomsskolen, skulle jeg velge videre utdanning. Jeg fortalte min mor og far at jeg hadde lyst til å bli bilmekaniker. Jeg tror latteren var ganske rungende.

For det første var jeg jente, og det i seg selv diskvalifisert meg i forhold til å bli bilmekaniker. For det andre var jeg ganske skoleflink, og fikk beskjed av mine foreldre om at jeg fikk studere noe lurt. Og derfor måtte jeg gå på gymnaset, som det het den gangen.

De som skulle bli bilmekanikere, gikk på yrkesskolen. Det var, ifølge mine foreldre, ikke noe for meg. For der gikk bare de som ikke klarte å komme inn på gymnaset.

Den holdningen er jeg oppvokst med. Så det er kanskje ikke så rart at jeg trengte litt tid på å skru om hodet, for å se Verden, slik den faktisk er i dag.

Dypest sett handler dette om å akseptere at folk er som de er. Og det får de jammen lov til å være. Jeg innrømmer at det er uvant å se menn med paljetter og lange kjoler, men jeg registrerer at de fins. Jeg har virkelig ikke noe ønske om å fordømme andre menneskers valg i forhold til hvem de ønsker å være.

Bare vær grei. Vær folk.

Jeg har bare et krav til deg som menneske, hvis du vil være venn med meg. Da forventer jeg at du er OK. Hvis du ikke er OK, så får du gå og leke med noen andre. Men er du en ålreit person, samme om du er hetero, homo eller noe helt annet, om du liker rosa eller blått, paljetter, glitter, gravemaskiner, eller hva som helst:

Hvis du er OK mot meg, ja, så er jeg OK mot deg også. Så enkelt kan det faktisk gjøres. Vi er bare folk, både du og jeg og. Det er helt greit.

Mange vil, med rette, si at dette er virkelig ikke noe tema i 2023. Folk er folk uansett hvordan de ser ut og hvem de er glad i. Men jeg frykter at vi ikke har kommet så langt, som vi ønsker at vi skal ha kommet.

Vi ser i media, at skeive folk blir trakassert. Noen der ute, synes ikke det er greit, at folk ikke følger den tydelige malen, som er lagt i generasjoner.

Den gjengen, er farlig for dem som våger å tenke annerledes.

Vårjevndøgn med markise

Varme i vente!

Når du leser dette, er vårjevndøgn passert. Det er altså rimelig å anta at våren er etablert.

For mitt vedkommende, under markisa. Jeg ser at den både er, og kommer til å bli, en god varmedemper!

Nå har vi frosset og kledd oss godt i månedsvis, også begynner jeg å mase om varmedemping allerede!

Jepp! Varmeintolerant og «Ms-befengt» som jeg er, tillater jeg meg det! Det skal ikke så lange tida i sola til, før jeg er supervarm! «Heit» på en litt destruktiv måte, liksom …

Vårjevndøgn betyr at dag og natt er omtrent like lange. Her jeg bor, sto solen opp klokken 06.21 på mandag, mens den gikk ned klokken 18.31, ifølge nettstedet Time and date.

Det betyr at døgnet er over seks timer lysere enn ved vintersolverv i desember.

Det liker vi!

Så får vi heller dempe varmen, om den skulle bli for påtrengende, ikke sant!

Hva gjør du når temperaturen blir for høy?

Trivsel på terrassen – i sola.

Til helga, stiller vi klokka! Jepp!

Vi stiller klokka mot nærmeste sommer. Alltid!

I alle retninger

Du får ikke blogglesere av å skrive om alt du har på hjertet, vet du. Du må spisse budskapet mot en målgruppe.

Skriveverktøy

Så jeg som trodde at jeg når fram til noen med generelt småsnakk, kan bare glemme det.

Det er noen ting jeg har mer greie på enn andre ting.

Ms

Bøker

Skriving

«Å være folk»

Hva vil du lese om?

Hvordan får du lesere?

Hvorfor gidde?

Ikke er det betalt, interessant kun for de færreste. Ikke sant?

Hvorfor blogger du? Hvorfor leser du blogg? Hvor deler du bloggen din? Har du mange daglige lesere?

Hva er viktig for deg når du skriver blogg? Ønsker du å dele noe fra livet ditt? Hobbyen din? Ungene? Bilinteressen din? Sminketipsene dine? Mat og strikking? Sykdom? Bøker?

Vi blogger og holder på …

Når du leser blogg – hvordan finner du det som interesserer deg?

Trigges du av gevinster og givaways?

Jeg bare lurer. Ren nysgjerrighet. Svarer du? God test på om noen gidder å lese dette …

Jeg er sikker på at mange lurer på dette. Svarene jeg får fra dere, vil bli skrevet om her. Anonymisert, så klart. Stol på det!

Sjøl skriver jeg fordi jeg ikke kan la være. Dere er ganske mange som leser. Takk for at dere gidder. Det er dere som er inspirasjonskilden min.

Jeg lurer. Svarer du?

I de dager … og fortsatt

For ganske kort tid siden, var munnbind et ganske ukjent produkt i Norge. Med mindre man jobbet med noe som er farlig å puste inn, i helsevesenet eller noe tilsvarende.

Så kom Corona. Og munnbind ble et helt vanlig produkt og se på norske varehus og der hvor folk samles. Fra før av, kjente vi munnbind som et produkt de brukte i luftforurensede områder feks i Kina. Det var også sånn at kinesiske turister, hadde munnbind når de kom til Norge. Og det synes vi var kjempe rart.

Munnbind. Plutselig velkjent.

Det var jo for så vidt Kina som brakte munnbindet til Norge i denne omgangen også. Denne gang, via et virus. Det er rart. Først syntes vi at munnbind var noe merkelig greier å påføre seg. Men etterhvert ble det helt vanlig.

Noe vi aldri hadde tenkt på, ble plutselig et problem. Nemlig at folk kastet munnbind på veien, og hunder spiste dem og satte dem fast i fordøyelsessystemet. Norske husdyr døde altså som en følge av munnbindbruk hos folk. Pussig.

Vi som trodde at nordmenn hadde skjønt poenget med søppelkasse, fant ut at det ikke stemte. På en veistrekning på cirka 100 m, gikk jeg for et år siden eller sånn. Jeg fant på denne strekningen 12 munnbind. På veien. Det vil si, på fortauet. Vi som trodde at nordmenn kasta søppel i søplekassene, ble nok litt overraska. Hvor vanskelig kunne være å putte munnbindet i lomma, og kaste det når man kom hjem?

Det er utrolig, hvor fort vi vente oss til å bruke munnbind. Det som før var en helt ukjent ting for folk flest, ble nå en naturlig del av eiendelene i huset. Vi hadde en eske med munnbind stående i inngangspartiet vårt. Sånn at folk som kanskje ikke følte seg helt topp, kunne ta på et munnbind før de kom inn.

Fingernemme menn og kvinner, sydde til og med sine egne munnbind. Det var et utrolig engasjement.

Mange oss brukte munnbind lenge. Og noen gjør det fortsatt. Det er antakelig for å beskytte andre, mer enn å beskytte seg selv. Det var jo en periode at man ikke turte å hoste eller pusse nesa, fordi «noen» kunne tro at man var coronnssyk.

Det kom bra ting ut av disse forholdsreglene vi tok. Vi vaska hender og nøs eller hostet i albuekroken. Det er bra.

Noe som ble ganske utfordrende etter at corona- bølgen hadde roa seg, var de normale sykdommene, som plutselig kom tilbake.

Vi ble normalt forkjøla, vi fikk normal omgangsyke igjen, og andre helt vanlige tilstander. Men det var ikke kroppen vant til, for den hadde vært vaska, sprita og munnbindbefengt i årevis. Så normale bakterier og normale virus det hadde vi ikke greie på. Så når feberen steg i en vanlig forkjølelse, så ble vi litt bekymra. Vi var ikke vant til å bli syke. Vi hadde isolert oss og desinfisert oss så lenge at kroppen ikke hadde erfaring med sykdom. Plutselig fikk folk influensa igjen, ikke bare den type influensa som enkelte jeg har flere ganger i året, men den ekte influensaen. Helsevesenet fikk altså normale problemer men normale tilstander.

Nå som verden, rent sykdomsmessig, er rimelig tilbake til normalen, hoster vi fortsatt i albue- kroken. En god ting.

Lur lærdom. Lur lærdom.

Aldri så gærent.

Vanlig sjuk – digg!

Jeg trodde ikke jeg skulle komme dit, at jeg skulle sette pris på en real forkjølelse!

Nå har vi testa oss for Covid i flere år, og frykta viruset som «svartedauden sjæl», utholdt to røde streker, nedstengninger og årevis med hjemmekontor

De forhatte strekene

Jeg hadde Covid for ca ett år siden. Det var uproblematisk. Litt forkjøla og litt slapp etpar dager. Siden jeg har MS, ble jeg mer kraftløs. Men det også ordna seg raskt. Hadde det ikke vært for at «testregimet» fortsatt eksisterte, hadde jeg ikke tenkt på skummelt virus.

Når jeg nå ble forkjøla, skyldte jeg på barnehagevirus. Og jeg hadde antakelig rett.

Gammeldags snørrete. Digg.

Det føltes helt fint å være litt snørrete og susete i hue, uten å måtte tenke karantene, munnbind og testing.

Jeg er antakelig gammeldags forkjøla. Digg!

Jeg lærte noe bra under pandemien!

Vaske hender ofte og hoste i albuekroken. Det kommer jeg til å ta med meg videre.

En periode var jeg fast bestemt på at håndhilsing og klemming var utelukket.

Det glapp! Heldigvis.

Denne varmen, vet du

Nei, det er jo sånn: en blir aldri helt fornøyd. Nå har det vært kaldt lenge og det har snødd og holdt på. Jeg kan virkelig ikke fordra det, som du sikkert har skjønt. Nå ønsker jeg meg en mild vår og gode, lange, lyse dager med vårblomster og grønne plener. Og boblevin på terrassen, hvis det er lov å si. Eventuelt en tørr chablis. Jeg har et glass til deg og.

Sol!

Vi har fått installert en ny, stor, markise på terrassen vår i den nye leiligheten. Det kommer til å bli helt topp, når varmen kommer. For det gjør den jo. Og det skal innrømmes, at jeg er varmeintolerant.

Så jeg som maser om behovet for varme og sol og mild luft på armene… Jeg er virkelig en som trenger kuldeprodukter om sommeren. Kjølecaps er et absolutt must, både på terrassen og i bobilen. Jeg vet hvor du får kjøpt den, hvis du trenger tips.

Jeg har inntrykk av at vi som har MS, enten elsker varmen, eller hater den.

Jeg vil på ingen måte si at jeg hater gode temperaturer. Men når temperaturen stiger over 25 °, da slutter kroppen min å virke. Den ideelle temperaturen, er sånn cirka 23 °. Da har jeg det aller best. Og her kommer en god markise inn i bildet!

Før vi jeg flytta hit i leiligheten vår, hadde vi hus med hage og svømmebasseng. Det hadde vi i mange år. Svømmebasseng er virkelig topp, når varmen blir for sterk.

Bratt badetrapp

Men det er en tid for alt. Og min MS påvirker beina. Det gjør at det ikke var helt enkelt å gå opp trappa fra svømmebassenget. Det betyr at de siste åra, brukte jeg er bassenget mindre enn før.

Det at huset hadde mange trapper og nivåforskjeller, gjorde det heller ikke så enkelt for meg å bevege meg i huset. Jeg hadde trappeheis fra første til andre etasje og det var helt topp. Men likevel var det trapper og terskler andre steder i huset som var krevende for meg å håndtere.

Så det å flytte inn i en splitter ny leilighet på toppen av en lavblokk, uten trapper og terskler, med sjøgløtt, trimrom i kjelleren og med heis fra første etasje og opp til fjerde, var helt topp.

Men, tilbake til varme.

Det er en ganske kjent misforståelse at varme er bra for absolutt alle med MS. Hver vår får jeg kommentarer, og ofte fra akkurat de samme menneskene, om at «nå blir det vel fantastisk for deg, for nå kommer varmen for fullt.».

For varmt

Og hvert år må jeg si at varme er fint men ikke for mye. Så for dere som trives storveis i varmen, ønsker jeg gode varme dager! For oss andre, ønsker litt mer tempererte dager.

Når alt kommer til alt handler det om å legge til rette for et godt liv. Enten man liker mye eller lite varme. Ha fine vårdager, da du! Sørg for å legge til rette på beste mulige måte. Det er faktisk ditt ansvar!

Jeg er ikke Sophie Elise

Om penger og de andre viktige tingene.

Det er rart, det der med blogging. Noen skriver fordi de ikke kan la være, andre skriver for å tjene penger på det.

Det er klart det hadde vært morsomt å tjene penger på det man skriver, men det betyr at jeg må reklamere for produkter som noen andre har laget. Det vil ikke jeg.

Det kan godt hende at jeg bruker kremer eller andre produkter som jeg skulle ønske at du fikk kjennskap til. Men jeg tror du har ganske stor sjølinnsikt. Du har nok, som jeg, søkt og funnet de beste produktene som passer for deg.

Jeg tenker at jeg er et vanlig menneske som skriver om ganske vanlig ting. Det er veldig lite gull og glitter her, det er mye tanker og følelser.

Skjønnhet. My way

Det er mye som handler om å være folk. Så Sophie Elise og andre toppbloggere i Norge har selvfølgelig mange flere lesere enn meg. Men det er egentlig ikke så farlig. Det jeg skriver om, det leser ikke Sophie Elise og hennes like. Det er helt greit.

Da Sophie Elise var som mest aktiv med bloggen sin, leste jeg litt av hva hun holdt på med. Antagelig er jeg bare for dum, for jeg skjønner ikke hva hun ville formidle. Men det var sikkert inntektsinnbringende.

Jeg skjønte såpass at det handlet om sminke og hår og kropp. Det var en såkalt «rosablogg». Jeg har vel aldri, uansett alder, vært i målgruppa til Sophie Elise. Men hun ble jo faktisk, på et tidspunkt, kåret til Norges mest betydningsfulle forretningskvinne, eller i hvertfall influencer.

Hun er er en vellykket påvirker og en godt betalt reklameplakat. Hun har aldri påvirka meg i noen retning, jeg er nok helt utenfor hennes målgruppe. Jeg tenker på veldig mange unge mennesker, og kanskje særlig jenter, som blir veldig påvirka av den hun er og det hun forfekter som sine verdier.

Verdier, slik jeg ser det.

Ganske skremmende.

Jeg synes det er gøy når Gjelsvik og Sophie Elise blir uenige. Og lager litt rabalder på nett, som Se og hør, og store aviser i Oslo henger seg på. Da forteller de alle som gidder å lese om hva de synes om hverandres egenskaper. Det er nesten litt sånn barnslig søtt.

Ja ja, men når alt kommer til alt: jeg er ikke Sophie Elise, og jeg deler ikke hennes tanker om folk, ting og hva som er viktig. Jeg er helt sikker på at hun tjener godt på å være et pent ansikt i media.

Som TegneHanne sier det …

Jeg håper hun har en plan B, for hva som skal skje når lyskasterne slås av og hun ikke lenger er et attraktivt objekt for forretningsstanden. Jeg vet ikke om hun har noen utdanning, men om hun ikke har det, burde hun ta det snart. «Det er godt å ha noe å falle tilbake på» – som vi i den eldre generasjonen sier.

I det siste, har podcast vært en av hennes kanaler. «Brett ut og bøy helt tilbake»… Det gikk sånn passe. Som vi vet, er ikke alt lurt å si – eller vise fram.

Hun er en smart forretningskvinne. Det skal hun ha! Med litt for stor makt over veldig unge mennesker og sårbare grupper. Money talks. Henne om det. Jeg er ikke Sophie Elise.

TegneHanne, sier det greit.

Etterdønninger

Mellom oktober og jul sov jeg nesten ikke. Det blir man ganske sliten av. Og ikke minst lei. Man gruer seg til sengetid. Det blir veldig fort en ond sirkel.

Søvn

For å få litt blund på øynene, tok jeg reseptbelagte innsovningstabletter noen få kvelder. Men det er ingen god løsning. Man får jo ikke naturlig søvn av Imovane.

Jeg ble skikkelig proff på søvnhormonet melatonin, og prøvde mange produkter med melatonin som er reseptfrie på apoteket. Jeg fant bare ett produkt som fungerte skikkelig for meg, og det var til og med et produkt som jeg kjøpte på nett. Det selges bare der.

Nå har jeg sovet flere uker uten noen ting, og det fungerer helt greit. Men jeg har lagt meg til en ny vane. Helt ufrivillig. Jeg våkner før klokka 6:00 hver dag uansett når jeg legger meg om kvelden.

Trøtt!

Veldig ofte legger jeg meg cirka klokka 2200 eller 2230 om kvelden. Og da er det egentlig greit at jeg våkner i sekstida om morgen. Da har jeg sovet mine 6-7 timer og det er bra. I tillegg har jeg lest på senga. 6-7 timer er nok for meg. Men det er jo ikke sikkert at det er nok for deg.

Da jeg synes det var som mest slitsomt med søvnløshet, kjøpte jeg en bok som skulle ha dokumentert effekt mot søvnløshet. Det var antagelig ikke fordi den var kjedelig, for den var ganske interessant. Men det sto ikke noe særlig der som jeg ikke visste fra før.

Interessant bok

Rådet om å stå opp hvis du ikke får sove, og sette deg til å lese eller gjøre et eller annet avslappende til du blir så trøtt at du kan legge deg igjen, det skulle funke bra. Det gadd jeg aldri.

Jeg så for meg at en dårlig vane fort kunne etableres hvis jeg sto opp for å lese. Så jeg leste på lesebrett i senga. Ikke anbefalt av ekspertene pga det blå lyset i brettet. Men det funket godt for meg.

Brett. Men helst ikke i senga, sarem …

Søvn er personlig. Mangel løses på ulike måter. Jeg velger bort reseptbelagte sovepiller.

Jeg var hos ms-nevrologen nylig. Han tilbød noe å sove på. Jeg takket nei. Han nødet ikke. Det er bra!

Jeg velger å tro at søvntrøbbel går over. Det kan ta tid, så klart.

Søvnvanskene gjorde meg til et A-menneske. Det lever jeg greit med. Etterdønninger!