MS kommer i mange innpakninger. Mange har kognitive problem, noen har store følesans- forstyrrelser, noen sliter med helt essensielle ting som å spise og drikke. Noen er veldig hjelpetrengende, mens andre klarer seg helt fint.
Personlig er jeg ikke spesielt hjelpetrengende. Mitt problem sitter hovedsakelig i balansen. Jeg går veldig dårlig og ikke uten hjelpemidler i det hele tatt. Jeg er helt avhengig av rullator inne, og hendikapscooter ute.
Mitt andre hovedproblem er fatigue. Fatiguen er lammende på mange måter. Tidligere, da fatiguen min var mye mindre uttalt, tenkte jeg at «det er jo bare å skjerpe seg litt. Det er bare å brette opp ermene og gi jernet». Men det er ikke det, vet du.
Fatiguen er stort sett håndterbar. For når den er som verst, sitter jeg i min stol. I fred.
Problemet med balansen, er verre. Jeg har lært meg til å være veldig forsiktig, når jeg beveger meg. Hvis jeg går i bakken, er det ikke gitt at jeg spretter opp igjen. Det å komme seg opp fra gulvet er noe jeg trener på ofte. Det finnes heldigvis metoder, som gjør at man kan komme seg opp i stolen igjen, også uten noe særlig muskelkraft.
Muskelkraften er stort sett ikke noe problem for meg, men dårlig balanse, kombinert med fatigue, kan være litt kinkig.
Det tror jeg alle, som har både fatigue og balanseproblemer, lett kan forstå. Det er ikke ofte at jeg har falt, og når jeg har gjort det, har jeg funnet noe å dra meg opp fra gulvet etter. Så stort sett går det bra, men frykten for at man skal slå seg, er naturligvis tilstede.
Denne lenka fokuserer på eldre, men jeg tenker at poenget er å komme seg opp fra gulvet uansett hvor gammel du er.
Jeg tillater meg å bli litt provosert når jeg leser nyheter fra MS-forbundet om å sykle langt og å gå langt. Det er veldig fint for dem som kan det. Jeg synes det er veldig bra. Men jeg må bruke min trenings-evne på andre ting.
Jeg har funnet et nettsted som forteller meg hvordan jeg kan drive styrketrening med dårlig balanse, hvordan jeg kan organisere kroppen på gulvet for å komme opp igjen hvis jeg faller, og sånn ting.
Denne lenka er lur, om du trenger denslags:
Jeg synes det er supert at vi med MS kan være aktive. Men det finnes også en god del folk med MS som ikke kan det. Det kan vi godt huske på av og til. Vi kan ikke bare leke «være glad med MS- leken».
Som vi vet, er MS mangefasettert. Det er bra at det fokuseres på alt som er lett og som fungerer, men jeg savner noen ganger også å lese om hvordan de som sliter mye håndter sin hverdag og sitt liv.
Din MS, ligner ikke nødvendigvis på min. Vi med MS, er omtrent like ulike som andre folk. Noen har et lyst sinn, mens andre ikke har det.
Selv har jeg alltid trua på at ting går bra. Det hjelper meg i min hverdag. For meg handler det mer om hvordan jeg håndterer situasjonen enn hvordan den egentlig er.
Det betyr ikke at jeg alltid er happy med dagene, men jeg lar ikke nedstemtheten vare så lenge.Det er et valg jeg kan ta fordi jeg har bestemt meg for det. Sånn håndterer jeg dagene.
Du håndterer dem på din måte.