Fampyra, igjen

Jeg er en av dem som har brukt Fampyra med godt resultat, for både gange og fingerfunksjon.

Da jeg skulle fornye dosen med medisin i fjor, fikk jeg beskjed om at Fampyra ikke lenger var tilgjengelig, men at Fampidrine skulle være et helt likt produkt.

Jeg er ikke medisinsk utdannet, så jeg regnet med at dette produktet var like bra som Fampyra. Og så på det som en selvfølge, faktisk.

Det skulle ikke gå mange dagene, før jeg skjønte at disse produktene slett ikke var like. Jeg ble mye mer stiv i fingrene, og gangfunksjonen ble ekstremt redusert.

Denne medisinen ga jeg ingen flere sjanser. Jeg kuttet den ut. Det er vel ingen som har lyst til å ta medisiner som ikke virker.

Så nå har jeg ekstremt dårlig gangfunksjon. Jeg er helt avhengig av rullator inne og bruker hendikap scooter ute, fordi det hele tatt og kommet meg noe sted.

Tidligere klarte jeg meg godt inne uten rullator. Nå kan jeg bare glemme det. Hvorfor i all verden må det være sånn?

Jeg gikk på bremsemedisinen Aubagio i flere år, og hadde ingen utvikling i negativ retning på MR. Nå er jeg tatt av all medisin, fordi jeg har blitt sekundær progressiv. Det betyr altså at jeg ikke belaster helsevesenet med utgifter til medisin.

De som bestemmer, tenker å bruke meg og flere med meg, som prøvekaniner for Fampidrine. Den er nemlig billigere enn Fampyra, og derfor det foretrukne alternativet.

Jeg skjønner ikke hvorfor jeg ikke kan få Fampyra, når den hjelper. Når jeg tar Fampyra, kan jeg trene og holde meg i bedre form enn nå, når jeg ikke lenger tillates å kunne gå.

Jeg belaster ikke Samfunnet med høyt forbruk av medisiner. Jeg trengte bare Fampyra. Erstatningen fungerer ikke. Legestanden nekter meg medisinen som virker. Fordi den koster noen få kroner mer enn erstatningen, som er ubrukelig.

Folk som fungerer dårlig, og ikke får medisinen de har bruk for, bli en belastning for samfunnet. Det vil vi vel helst ikke være?

Reklame

Lunde slusecamp i helga

Det blir jo en skikkelig lang-helg denne helgen. Så vi reiser til Lunde slusecamp ved Telemarkskanalen fra lørdag til mandag. Jeg tør å si det nå, for vi har bestilt plass og det er helt nødvendig der.

Det er ikke meldt det aller beste været i helga som kommer, ser jeg. Men det er ikke meldt verken snø eller regn, bare overskya og litt sol. Det er jo i utgangspunktet veldig fint. Men sommer- temperatur får vi ikke, og det kan vi heller ikke regne med i april. Sommer i april tilhører bare unntakene, og dem er det få av. Selv om vi nok kunne trengt litt ekstra varme i år, for denne vinteren har vært lang.

Vi har pakket ned en ekstra genser. Tida for varme er ikke helt her enda. Lunde slusecamp ligger jo helt ved Telemarkskanalen, og båtene møtes der, for å passere slusa. Når sommeren siger på, kommer det til å bli gode badetemperaturer i elva der. Det er fint å bade på Lunde, men foreløpig kan badebuksa henge trygt hjemme.

Jammen ser det ut til at Slusekroa har helge- åpent. Da går det an å kjøpe seg en pizza. Og da er sesongen liksom offisielt åpnet. Digg!

Vi er i gang!

Bobilsesongen har startet, og for oss startet den med ny bobil.

Vi har hatt bobil siden 2013, og er veldig fornøyd med bobil som ferieform. Vi har hatt utallige turer til Italia. Av en eller annen grunn havner vi alltid i Italia, når vi er på ferie.

Noen år har vi vært i Kroatia, og synes det er fantastisk rundt Balaton-sjøen som er på vei til Kroatia. Etter at vi har vært i Kroatia etpar uker, så går turen hjemover igjen. Og da er det utrolig enkelt å komme til å kjøre inn i Italia igjen, som så mange ganger før.

Vi har kjøpt oss en ny Adria Coral+. Den har badet bak. Og så har den to enkeltsenger. Det er rett og slett veldig fin og veldig praktisk. Kompakt, men allikevel med god plass. Vi har hatt mange bobiler, men denne er i en helt egen klasse.

Vi hadde den første turen nå i helgen som var, og det kjennes absolutt ut som at det kommer til å bli fler.

Jeg har spesielle behov, siden jeg sliter med bevegeligheten. Denne bilen har ingen nivå- forskjeller. Dessuten har den håndtak å holde i, for å komme opp i hoveddelen på en enkel måte. Det er heller ingen klatring for å komme opp i senga, for den er så lav at den kan jeg sette meg rett opp i.

Bagasjerommet har plass til både min lille og sammenleggbare el-scooter og rullatoren. Digg!

I fjor hadde vi en by-bobil. Det var en snerten og praktisk sak, som fungerte ganske bra. Men vi synes at den hadde litt lite plass. Derfor gikk vi opp en størrelse igjen. Det var nok et godt valg.

Det kommer til å bli flere bobil-innlegg framover, i denne bloggen. Heng på!

Ta plass!

Det handler egentlig om å så frø, både på denne tida, og hele året rundt faktisk.

Visste du at frø kan gå ut på dato? Posen du kjøpte i fjor, kan være for gammel. Det kan hende at frøene ikke gir deg noe grøde i det hele tatt. Veldig irriterende.

Det er sånn med oss som har en kronisk sykdom også. Vi synes kanskje at vi har snakka nok om vår tilstand til våre nærmeste, men det ser ikke ut til at de forstår. Høres det ganske velkjent ut?

I mange tilfeller, er informasjonen ferskvare. Det du fortalte for to år siden, var kanskje ikke nok til å skape en forståelse for din situasjon.

Kanskje prøve å ta det opp igjen? Jeg vet det er slitsomt å informere dem som du regner med at forstod. Men folk er folk, og alle er seg selv nærmest.

Selv er jeg ikke spesielt flink til å kreve plassen min. Jeg er ikke egentlig konfliktsky, men jeg vil helst ikke være til bry. Jeg vil helst at folk bare skal forstå min situasjon, uten at jeg behøver å informere.

Men du, sånn er det ikke. Andre kan ikke se inn i huet ditt. Det er kanskje helt greit, når det kommer til stykket?

Det er en ganske dårlig gjort av oss, egentlig – å ikke informere – gjerne gjennom små drypp – ofte.

Det er ikke sikkert, at din kjipe svigermor er så veldig kjip. Kanskje hun ikke har forstått når du har forsøkt å informere henne. For du har prøvd, ikke sant? Tydelig og ofte? Og ikke gjennom en «tredjeperson»?

Du må ta plassen din. Det er ditt ansvar å informere om din situasjon. Hvordan skal du ellers få den hjelpen og støtten du ønsker deg?

Ta plass, men ikke lukk dørene.

Hva gjør du?

Jeg synes det er en utfordring – nei, forresten! Det er et problem! Et sårt, et!

Hva gjør du, som bevegelseshemmet, når du skal besøke folk med trapp i huset sitt?

Og, enda mer krevende: hus med trapp – uten gelender?

Jeg fikser trapp med gelender, hvis jeg har god tid.

Trapp – uten gelender: da er jeg «lost». Eller iallefall helt i behov for noen som kan gå bak meg – og helst foran også .., Dritt-Ms.

Hvordan håndterer du trapp?

Lurer på hva de som bor der, gjør om de brekker et bein?

Godt brukt MS til salgs

God markedsføring, kan selge absolutt alt. Det har i alle fall jeg lest.

Så herved: relativt godt brukt MS selges. Hovedsymptom ustøhet og gangvansker. Pris kan diskuteres ved hurtig avgjørelse. Prisen er overhodet ikke høy. Det kan jeg iallfall love. Produktet fungerer veldig godt:

Det er mye MS igjen.

Her kan du definitivt ha det moro resten av livet, på ganske lav nivå for deg selv, og kanskje på ganske høyt nivå for noen rundt deg. Eller kanskje ikke.

Det er altså mulig å bli så lei av denne tilstanden. Jeg blir så sinnsykt provosert av og til. Heldigvis har jeg utrolig kloke og praktiske folk rundt meg som ordner opp i veldig mange ting.

Men før var det jeg som ordna opp. Det går på verdigheten løs å være den som ikke står først i køen for å ta tak. Jeg er ikke skapt for å stå og se på at andre ordner opp.

Her har jeg mye å lære. Jeg øver stadig. Det får bare bli min superkraft: og ta imot hjelp.

Kanskje vi er flere?

Jeg synes at morgenen er helt pyton. Gang- funksjonen suger, svimmelhet er tydelig, usikkerheten for dagen som kommer, er på plass. Er det flere som har det sånn?

Etter at frokosten er laga, og den første kaffekoppen inntatt, ser jeg litt lysere på tingene. Men jeg skjønner ikke hvorfor det er sånn, jeg har jo ligget i senga hele natta og sovet det aller meste av tiden. Nå skulle kroppen virkelig være klar for ny dyst! Men, nei da! Her må ting ordnes på egenhånd! Som jeg har skrevet om før, er det noen ganger at det er ekstra viktig å være forsiktig. Det er ikke bare å brase ut på badet, hoppe inn i dusjen, lage frokost, springe ut i sola.

Da er vi i gang. Da er vi i gang.

Sånn var det før tida, og jeg synes det er en utfordring at det ikke er sånn nå. Merk deg at jeg sier «utfordring». Altså ikke et problem. Det er faktisk løsbart, det aller meste. Men ting tar tid, nå for tida. Ofte, lang tid.

Jeg tenker, at den viktigste av alle øvelser jeg gjør om dagen, er øvelsen «å holde seg fornøyd». Det betyr ikke at jeg leker «være glad-leken». Det er faktisk sant, at noen dager er bare dritt. Men jeg tillater ikke at den følelsen får ta overhånd hver eneste dag.

Glad

Det å holde seg brukbart i humør, tror jeg er en av de viktigste medisinene vi som har en kronisk sykdom, har. Og kanskje den som, av og til, kan være vanskeligst å få tak i. Og kanskje den mest kostbare av alle medisiner, når det kommer til stykket. Og den kan ikke kjøpes, hverken på apoteket eller på gata.

Jeg har øvd lenge, og har blitt ganske god på, å gjøre mine gleder små. Jeg blir superlykkelig for en kopp kaffe og en god prat. En hestehov, eller en hvitveis, fra en barnehånd, gjør meg helt dust. Ulempen med vårblomster, er at de visner fort. Fordelen med ny teknologi, er at det går an å ta bilde av blomstene, og sånn sett beholde dem for alltid.

Blomst fra barnehånd

Det er helt sant, at jeg kunne ting før, som jeg ikke kan i dag. Jeg trenger av og til en hjelpende hånd. Og den får jeg. Og jeg er super takknemlig for det.

Viser du takknemlighet når noen hjelper deg?

Bevegelsesangst

Hvis du har opplevd å gå skikkelig på snørra, sørger du for at du alltid har noe å støtte deg på når du er ute og går, enten innendørs eller utendørs.

Noen ganger, kan det være sånn at avstanden du skal bevege deg, kan framstå som uendelig lang. Og da er det lett å tenke at dette her, det klarer jeg aldri. Dette orker jeg ikke. Og det kan du bestemme deg for. Du kan bestemme deg for at «dette velger jeg å ikke prøve, for tenk om jeg ikke orker å gå fra A til B, selv om jeg har noe å støtte meg på eller en arm og holde i».

Og så går det an å snu tanken: tenk om du faktisk orker det veldig bra. For en tilfredsstillelse! Tenk på alt det gøye eller hyggelige som venter ved punkt B, når du har klart å gå fra punkt A.

Jeg vet om en helt. Jeg traff henne på rehabilitering for mange år siden. Hun satt i rullestol da, og hadde store smerter i beina. Jeg vet at hun fortsatt har store utfordringer. Men hun har et mot og et humør, som smitter. Sist jeg hørte om henne, gikk hun med rullator. Eller det vil si, hun er en ganske leken person, så hun finner gjerne en liten bakke, og så setter hun seg på rullatoren og ruller ned. Heia tøffe Lisbeth.

I stedet for å bestemme seg for at ting ikke er mulig å gjennomføre, kan vi kanskje tenke at dette kommer til å gå fint.

Hva er egentlig det verste som kan skje? Hvis du tar dine forholdsregler, går du jo ikke på snørra.Det verste som kan skje, er kanskje at bevegelsesangsten din blir gjort til skamme. Hvem vet?

Ugreie sørlendinger? Virkelig?

Vi har «alltid visst» at folk på Sørlandet er beboere i Bibelbeltet og at de av den grunn er ekstra moralske og gode mennesker, som ikke tenker stygt om andre og ellers «holder sin sti ren».

Wikipedia sier «Bibelbeltet brukes også om et område med høy folkelig kristen tro. Det norske bibelbeltet strekker seg langs kysten fra Agder til Møre og Romsdal, eller Vestlandet og Sørlandet.»

Altså «høy folkelig kristentro».

I mitt hode, er dette folk som har stor respekt for andre.

Jeg trodde oppriktig at «Bibelbeltet» bare var en tøysete, historisk særs utdatert «greie». Jeg var helt sikker på at sørlendinger var akkurat som andre folk. At fordommene deres var på nivå med andre folks fordommer. Virkelig. Jeg er overbevist om at min familie på sørlandet er både fornuftige og fine folk som mener at folk er folk, uansett hvordan folk velger å være.

La mangfoldet leve

I følge dagens VG tar jeg feil.

Jeg håper det er VG som har misforstått.

Bra!

Yesss! Jeg fiksa det!

I dag – for 60 år siden – ble jeg født! Allerede som 19-åring hadde jeg den første – og «negative» utredningen for MS.

Heldigvis fikk jeg vite at ingenting tydet på at jeg hadde diagnosen. Men i ettertid har legestanden ombestemt seg.

Jeg hadde både fatigue og andre «rare ting». Men jeg trodde det var sånn det var – å være folk.

Så jeg studerte, jobba, gifta meg, fikk barn … du vet – livet.

Og MS’en holdt på med sitt …

I dag er jeg 60. Jeg synes det er mye bra. Jeg har mann, barn, barnebarn, venner, hus, reiseplaner…

… og en ok livsinnstilling

Jeg savner jobb og god gangfunksjon. Det som er bra med å savne, er at jeg har opplevd å ha det.

Det hjelper ikke å si «fuck ms». På dårlige dager sier jeg «kom igjen«. Det funker bedre for meg.

Denne er 10 år gammel! 50-årsgave!