Psaudo-attakk, der altså

Jeg har det egentlig ganske greit. Men forleden dag ble jeg gammeldags forkjøla. Altså ingenting annet enn snørr og sår hals, hoste. Du vet sånn som vi alltid var på denne tida før i tida. Hvorvidt det er corona, blåser jeg i. Alle og ingen har eller har hatt det nå.

Det jeg synes er slitsomt, er at tidligere MS symptomer bare blomstrer opp. Det er ganske slitsomt. Men det er ikke noen nytilkommet. Gammelt og velkjent grufs.

Ikke har jeg feber, og ikke har jeg Urinveis -infeksjon. Så denne tilstanden, er mest irriterende. Jeg har faktisk et fantastisk vær i helgen, og jeg orker ikke å bruke det til noe.

Tidspunktet, er for så vidt greit. Forrige helg var det dåp. Da feilte det meg ingenting annet enn MS. Neste uke er det 17. mai. Da vil jeg veldig gjerne være i farta. Ikke bare er det nasjonaldagen vår, med frokost og barnetog og barnebarn i tog for første gang. Vi skal også på bobil-tur. Det vil jeg helst ikke gå glipp av. Så, en forkjølelse varer vel 2-3 dager, så ser vi bedring.

Jeg har definitivt trua. Men pseudoattakk er noe herk.

Reklame

Medisiner: Hva skjer?

Hva har dette blitt for slags land, da?

Jeg er sekundær progressiv ms-pasient, bruker ingen medisiner. Belaster ikke systemet i Norge i det hele tatt, og jeg har konkludert med at Fampidrine ikke virker på meg. Det har også nevrologen min kunnet skrive under på. Men Fampyra hjelper så det suser. Men den får jeg ikke, fordi nå får man bare Fampidrine. Den er nemlig billigere.

Men jeg nekter å ta medisiner som jeg ikke har en nytte av, så da får jeg heller bruke rullehjelpemidler for å gå, da. Handikap-scooter og en rullator, og TT-kort. Og familie og venner.

Tenk så veldig mye mer praktisk det hadde vært for meg å ta Fampyra, og derved delta i samfunnet uten hjelpemidler, være selvstendig. Men nei…

Nå skal jeg ikke mase mer om Fampyra. Sjansen for at jeg får den på neste resept, er liten. Jeg kommer til å si fra hvis det skulle lykkes! Jeg er ikke en som gir opp.

Men nå lurer jeg på om jeg har gjort det.

Universell og universell …

Jeg har gangproblemer og nedsatt balanse. Det må jeg bare akseptere. Fastlegen min, gjennom flere år, har kontor i 2. etasje. Der er det trappeheis, som er supert. Trappa er faktisk det minste problemet.

Utfordringen ligger i områdene før og etter trappa. Åpne områder med lite å holde seg i. Parkering av hc-scooter må skje ute. Det er rampe til døra. Men døra slår utover og er dessuten for smal.

På toppen av trappa, er det mulig å holde seg i veggen etpar meter, før nytt «åpent landskap» åpenbarer seg, etter ei ny dør som slår utover.

Jeg gruer meg ikke for å dra til legen. Bare for veien til kontoret hennes.

Universell utforming på veldig lavt nivå.

Jeg gruer meg!

Å grue seg er bortkastet tid! Jada! Jeg veit det!!

Prøv å si det – hvis du tør – når jeg skal til tannlegen eller ta MR! Eller skal på besøk til noen med trapp!

Når det gjelder å gå i trapp, kan du sammenligne meg med ei humle! Humla har ingen forutsetninger for å kunne fly – men den gjør det likevel … Det er sånn med meg og trapp også. Men jeg får det til, hvis jeg bare kan bruke tid!

Også pleide jeg å grue meg til å gå på apoteket. Årsaken er teit. Og det er ikke jeg som er teit …

Jeg kjører jo hc-scooter, og jeg er uhyre bevisst på å være forsiktig! Jeg kom inn på mitt nærmeste apotek, sagte rullende og forsiktig. Jeg trengte reseptvarer. Jeg ble ekspedert, fikk det jeg skulle ha, betalte – og skulle dra.

Da kommer det en ansatt, «sjefen», bort til meg og sier høyt, så alle rundt hører: «Jeg ser helst at du ikke bruker scooteren her på apoteket. Vi hadde en person her i fjor som kjørte ned en reol». Hun mente at jeg heller burde få noen til å handle for meg. Noen som kunne gå.

Jeg mister ikke ofte «talens bruk», men det gjorde jeg da.

Apoteket «mitt» mistet en kunde den dagen. Jeg gidder ikke å måtte grue meg for å handle medisinene mine.

Det er flere apotek!

For øvrig gruer jeg meg alltid til vinteren. Og når sommeren byr på mer enn 30 grader.

Det er alltid noe å grue seg til. Men det går an å lære seg at ting «stort sett går bra».

Jeg øver stadig.

Hun sjefen på apoteket? Hun jobber visst ikke der mer …

Fampyra, igjen

Jeg er en av dem som har brukt Fampyra med godt resultat, for både gange og fingerfunksjon.

Da jeg skulle fornye dosen med medisin i fjor, fikk jeg beskjed om at Fampyra ikke lenger var tilgjengelig, men at Fampidrine skulle være et helt likt produkt.

Jeg er ikke medisinsk utdannet, så jeg regnet med at dette produktet var like bra som Fampyra. Og så på det som en selvfølge, faktisk.

Det skulle ikke gå mange dagene, før jeg skjønte at disse produktene slett ikke var like. Jeg ble mye mer stiv i fingrene, og gangfunksjonen ble ekstremt redusert.

Denne medisinen ga jeg ingen flere sjanser. Jeg kuttet den ut. Det er vel ingen som har lyst til å ta medisiner som ikke virker.

Så nå har jeg ekstremt dårlig gangfunksjon. Jeg er helt avhengig av rullator inne og bruker hendikap scooter ute, fordi det hele tatt og kommet meg noe sted.

Tidligere klarte jeg meg godt inne uten rullator. Nå kan jeg bare glemme det. Hvorfor i all verden må det være sånn?

Jeg gikk på bremsemedisinen Aubagio i flere år, og hadde ingen utvikling i negativ retning på MR. Nå er jeg tatt av all medisin, fordi jeg har blitt sekundær progressiv. Det betyr altså at jeg ikke belaster helsevesenet med utgifter til medisin.

De som bestemmer, tenker å bruke meg og flere med meg, som prøvekaniner for Fampidrine. Den er nemlig billigere enn Fampyra, og derfor det foretrukne alternativet.

Jeg skjønner ikke hvorfor jeg ikke kan få Fampyra, når den hjelper. Når jeg tar Fampyra, kan jeg trene og holde meg i bedre form enn nå, når jeg ikke lenger tillates å kunne gå.

Jeg belaster ikke Samfunnet med høyt forbruk av medisiner. Jeg trengte bare Fampyra. Erstatningen fungerer ikke. Legestanden nekter meg medisinen som virker. Fordi den koster noen få kroner mer enn erstatningen, som er ubrukelig.

Folk som fungerer dårlig, og ikke får medisinen de har bruk for, bli en belastning for samfunnet. Det vil vi vel helst ikke være?

Vi er i gang!

Bobilsesongen har startet, og for oss startet den med ny bobil.

Vi har hatt bobil siden 2013, og er veldig fornøyd med bobil som ferieform. Vi har hatt utallige turer til Italia. Av en eller annen grunn havner vi alltid i Italia, når vi er på ferie.

Noen år har vi vært i Kroatia, og synes det er fantastisk rundt Balaton-sjøen som er på vei til Kroatia. Etter at vi har vært i Kroatia etpar uker, så går turen hjemover igjen. Og da er det utrolig enkelt å komme til å kjøre inn i Italia igjen, som så mange ganger før.

Vi har kjøpt oss en ny Adria Coral+. Den har badet bak. Og så har den to enkeltsenger. Det er rett og slett veldig fin og veldig praktisk. Kompakt, men allikevel med god plass. Vi har hatt mange bobiler, men denne er i en helt egen klasse.

Vi hadde den første turen nå i helgen som var, og det kjennes absolutt ut som at det kommer til å bli fler.

Jeg har spesielle behov, siden jeg sliter med bevegeligheten. Denne bilen har ingen nivå- forskjeller. Dessuten har den håndtak å holde i, for å komme opp i hoveddelen på en enkel måte. Det er heller ingen klatring for å komme opp i senga, for den er så lav at den kan jeg sette meg rett opp i.

Bagasjerommet har plass til både min lille og sammenleggbare el-scooter og rullatoren. Digg!

I fjor hadde vi en by-bobil. Det var en snerten og praktisk sak, som fungerte ganske bra. Men vi synes at den hadde litt lite plass. Derfor gikk vi opp en størrelse igjen. Det var nok et godt valg.

Det kommer til å bli flere bobil-innlegg framover, i denne bloggen. Heng på!

Ta plass!

Det handler egentlig om å så frø, både på denne tida, og hele året rundt faktisk.

Visste du at frø kan gå ut på dato? Posen du kjøpte i fjor, kan være for gammel. Det kan hende at frøene ikke gir deg noe grøde i det hele tatt. Veldig irriterende.

Det er sånn med oss som har en kronisk sykdom også. Vi synes kanskje at vi har snakka nok om vår tilstand til våre nærmeste, men det ser ikke ut til at de forstår. Høres det ganske velkjent ut?

I mange tilfeller, er informasjonen ferskvare. Det du fortalte for to år siden, var kanskje ikke nok til å skape en forståelse for din situasjon.

Kanskje prøve å ta det opp igjen? Jeg vet det er slitsomt å informere dem som du regner med at forstod. Men folk er folk, og alle er seg selv nærmest.

Selv er jeg ikke spesielt flink til å kreve plassen min. Jeg er ikke egentlig konfliktsky, men jeg vil helst ikke være til bry. Jeg vil helst at folk bare skal forstå min situasjon, uten at jeg behøver å informere.

Men du, sånn er det ikke. Andre kan ikke se inn i huet ditt. Det er kanskje helt greit, når det kommer til stykket?

Det er en ganske dårlig gjort av oss, egentlig – å ikke informere – gjerne gjennom små drypp – ofte.

Det er ikke sikkert, at din kjipe svigermor er så veldig kjip. Kanskje hun ikke har forstått når du har forsøkt å informere henne. For du har prøvd, ikke sant? Tydelig og ofte? Og ikke gjennom en «tredjeperson»?

Du må ta plassen din. Det er ditt ansvar å informere om din situasjon. Hvordan skal du ellers få den hjelpen og støtten du ønsker deg?

Ta plass, men ikke lukk dørene.

Hva gjør du?

Jeg synes det er en utfordring – nei, forresten! Det er et problem! Et sårt, et!

Hva gjør du, som bevegelseshemmet, når du skal besøke folk med trapp i huset sitt?

Og, enda mer krevende: hus med trapp – uten gelender?

Jeg fikser trapp med gelender, hvis jeg har god tid.

Trapp – uten gelender: da er jeg «lost». Eller iallefall helt i behov for noen som kan gå bak meg – og helst foran også .., Dritt-Ms.

Hvordan håndterer du trapp?

Lurer på hva de som bor der, gjør om de brekker et bein?

Godt brukt MS til salgs

God markedsføring, kan selge absolutt alt. Det har i alle fall jeg lest.

Så herved: relativt godt brukt MS selges. Hovedsymptom ustøhet og gangvansker. Pris kan diskuteres ved hurtig avgjørelse. Prisen er overhodet ikke høy. Det kan jeg iallfall love. Produktet fungerer veldig godt:

Det er mye MS igjen.

Her kan du definitivt ha det moro resten av livet, på ganske lav nivå for deg selv, og kanskje på ganske høyt nivå for noen rundt deg. Eller kanskje ikke.

Det er altså mulig å bli så lei av denne tilstanden. Jeg blir så sinnsykt provosert av og til. Heldigvis har jeg utrolig kloke og praktiske folk rundt meg som ordner opp i veldig mange ting.

Men før var det jeg som ordna opp. Det går på verdigheten løs å være den som ikke står først i køen for å ta tak. Jeg er ikke skapt for å stå og se på at andre ordner opp.

Her har jeg mye å lære. Jeg øver stadig. Det får bare bli min superkraft: og ta imot hjelp.

Kanskje vi er flere?

Jeg synes at morgenen er helt pyton. Gang- funksjonen suger, svimmelhet er tydelig, usikkerheten for dagen som kommer, er på plass. Er det flere som har det sånn?

Etter at frokosten er laga, og den første kaffekoppen inntatt, ser jeg litt lysere på tingene. Men jeg skjønner ikke hvorfor det er sånn, jeg har jo ligget i senga hele natta og sovet det aller meste av tiden. Nå skulle kroppen virkelig være klar for ny dyst! Men, nei da! Her må ting ordnes på egenhånd! Som jeg har skrevet om før, er det noen ganger at det er ekstra viktig å være forsiktig. Det er ikke bare å brase ut på badet, hoppe inn i dusjen, lage frokost, springe ut i sola.

Da er vi i gang. Da er vi i gang.

Sånn var det før tida, og jeg synes det er en utfordring at det ikke er sånn nå. Merk deg at jeg sier «utfordring». Altså ikke et problem. Det er faktisk løsbart, det aller meste. Men ting tar tid, nå for tida. Ofte, lang tid.

Jeg tenker, at den viktigste av alle øvelser jeg gjør om dagen, er øvelsen «å holde seg fornøyd». Det betyr ikke at jeg leker «være glad-leken». Det er faktisk sant, at noen dager er bare dritt. Men jeg tillater ikke at den følelsen får ta overhånd hver eneste dag.

Glad

Det å holde seg brukbart i humør, tror jeg er en av de viktigste medisinene vi som har en kronisk sykdom, har. Og kanskje den som, av og til, kan være vanskeligst å få tak i. Og kanskje den mest kostbare av alle medisiner, når det kommer til stykket. Og den kan ikke kjøpes, hverken på apoteket eller på gata.

Jeg har øvd lenge, og har blitt ganske god på, å gjøre mine gleder små. Jeg blir superlykkelig for en kopp kaffe og en god prat. En hestehov, eller en hvitveis, fra en barnehånd, gjør meg helt dust. Ulempen med vårblomster, er at de visner fort. Fordelen med ny teknologi, er at det går an å ta bilde av blomstene, og sånn sett beholde dem for alltid.

Blomst fra barnehånd

Det er helt sant, at jeg kunne ting før, som jeg ikke kan i dag. Jeg trenger av og til en hjelpende hånd. Og den får jeg. Og jeg er super takknemlig for det.

Viser du takknemlighet når noen hjelper deg?